重症肌无力患者的病患旅程：确诊不易，青年群体发病率高，普遍焦虑抑郁

华夏时报（www.chinatimes.net.cn）记者 周南 文梅 北京报道

重症肌无力（MG），一种任何人都可能后天突然患上的疾病，中青年女性是高发人群，往往潜伏于人的亚健康状态期。作为一种罕见病，其在我国的发病率约为0.68/10万。

随着近年来国家医疗保障制度不断完善，越来越多的重症肌无力药品被纳入医保药品目录，也使得越来越多的患者看到了“病有所医、医有所药，药有所保”的希望。但是这一群体在诊断、治疗、康复等方面依然面临挑战。

中国重症肌无力患者的典型病患旅程是什么？如何让力量不罕见？

日前，2023重症肌无力国际公益论坛在线上召开。由中国红十字基金会发起、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心出品的《红皮书：2022中国重症肌无力患者健康报告》（下称“报告”）发布。

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报告调研工作自去年1月启动，共收集了有效问卷1020份。通过对26位重症肌无力患者，7位重症肌无力患者家属的访谈和7例医生的深度访谈，报告全面描述了我国重症肌无力患者的生活质量，总结出中国重症肌无力患者从发病到确诊，再到治疗与康复过程中的典型病患旅程。香港中文大学深圳研究院副研究员、罕见病真实世界数据研究实验室负责人董咚对报告进行了解读。

青年群体发病率高，超半数患者曾被误诊

重症肌无力（MG）是一种由神经肌肉接头传递障碍导致的自身免疫性疾病，症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等，当病情严重时，患者需要用呼吸机辅助呼吸，甚至引发“重症肌无力危象”而危及生命。

报告显示，重症肌无力在青年群体发病率较高，患者平均发病年龄为29.4岁，中位数发病年龄为28岁。1020名受访者中，21-40岁人群占了患者人数的一半以上。其中，21-30岁年龄段发病的人数最多，共320人，占比31.4%；其次是31-40岁的年龄段，共有202名患者，占比19.8%。

而在确诊阶段，受医疗水平限制，重症肌无力患者常被误诊。

在受访患者中，就有595名患者（占比58.3%）曾被误诊。董咚介绍称，重症肌无力患者的首发症状不一，如受访患者中最常见的初始症状为眼睑下垂，往往去眼科求医。因此，“确诊的关键节点在于是否可以准确定位到神经内科”。

但是即使精准定位到神经内科，也并不意味着就能确诊。“由于国内区域医疗资源水平的不均衡，仍有许多神经内科的医生也不了解重症肌无力这种疾病，反而将病人误诊为其他病症。”